Pacienty s roztroušenou sklerózou je třeba sledovat a včas rozpoznat ty s vyšším rizikem těžšího průběhu nemoci. Jaké možnosti máme a proč je pravidelné hodnocení tak důležité? Už lord Kelvin věděl, že „nemůžeme řídit, co neumíme změřit“. A to platí nejenom ve fyzice, ale i v medicíně. Aby bylo možné pacientovi ušít léčbu na míru, musíme o něm vědět řadu podrobností. A abychom byli rychlejší než nemoc a postižení předcházeli, musíme jeho stav hodnotit opakovaně.
Komplexní vyšetření pacienta s roztroušenou sklerózou (RS) by mělo proběhnout minimálně jednou ročně a mělo by zahrnovat vyšetření fyzických, kognitivních a smyslových funkcí, ale i zhodnocení funkce střev, močového měchýře a celkového stavu. Kromě zcela samozřejmého klinického rozhovoru a neurologického vyšetření, které provádí lékař, lze pro identifikaci a zaznamenání progrese RS s výhodou využít řadu dalších přístupu:
Při posuzování disability se již více než 30 let používá škála EDSS (Expanded Disability Status Scale). Je založena na standardním neurologickém vyšetření 7 funkčních systémů (zrakový, kmenový, pyramidový, mozečkový, senzitivní, mentální, sfinkterové funkce) a na zhodnocení chůze nebo aktuální mobility či soběstačnosti. Škála EDSS má bohužel řadu nedostatků. V praxi je proto vhodné doplnit ji dalšími metodami.
Skvělým nástrojem, který škálu EDSS doplní, je MSFC (Multiple Sclerosis Functional Composite). MSFC navíc může na rozdíl od EDSS provádět i zdravotní sestra. Zahrnuje 3 testy:
Rychlé strukturované sebehodnocení pacientem přináší dotazník MSSC (kontrolní seznam příznaků RS). Hodnotí 5 podskupin (motorickou funkci, poruchy smyslového vnímání, duševní a emocionální problémy, funkci střev a močového měchýře a příznaky na mozkovém kmeni).
Další a relativně novou možností hodnocení vývoje RS je dotazník MSProDiscuss – digitální nástroj využívající soubor vážených otázek týkajících se relapsů, dopadů a jakýchkoliv příznaků RS, které pacient zaznamenal během předchozích 6 měsíců.
Sledování a hodnocení kognice u pacientů s RS může posloužit jako důležitý indikátor progrese onemocnění. Často totiž předchází zhoršování fyzické disability. Testy obvykle provádí neuropsycholog, pacienty na toto vyšetření však běžně doporučuje zdravotní sestra, která si mnohdy kognitivního deficitu všimne jako jedna z prvních. Ke screeningovému vyšetření kognice je ideální testová baterie MACFIMS (Minimal Assessment of Cognitive Function in Multiple Sclerosis), případně její zkrácená verze – BICAMS (Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis). Skládá se ze 3 testů pokrývajících 3 kognitivní domény:
Podchytit a vyhodnotit závažnost relapsu je klíčové pro jeho léčbu i další managment nemoci. To, co referuje pacient během pravidelné kontroly, může být jen špička ledovce. Pracovní skupina odborných zdravotních sester s RS specializací proto vyvinula stručný, ale kompletní hodnotící nástroj, který může pomoci u pacientů rozpoznat příznaky relapsu, posoudit jeho dopad na běžný život a zhodnotit odpověď na jeho léčbu – tzv. dotazník ARMS (Assessing Relapse in Multiple Sclerosis).
S příchodem magnetické rezonance (MRI) se otevřely zcela nové obzory. Pomocí MRI mozku a míchy je totiž možné podchytit i aktivitu nemoci, kterou běžným klinickým vyšetřením nerozpoznáme.
V neposlední řadě nesmíme zapomínat na neinvazivní a bezpečnou metodu OCT (optické koherenční tomografie) umožňující rychlé vyhodnocení postižení zrakového nervu.
Kvalita života je obtížně uchopitelný a velice široký pojem. Ve finále je to však to, co je pro pacienta zásadní. V rámci screeningu postačí cílený rozhovor s pacientem. U vybraných pacientů je možno využít některou z řady dotazníkových metod. Tato hodnocení však mohou být časově náročná. Příkladem je testová baterie MSQLI (Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory) sestávající se z 10 samostatných všeobecných hodnotících škál i škál specifických pro RS. Kompletní vyplnění trvá 30−45 minut, pro zkrácení této doby je možné některé škály vynechat.
Nedílnou součástí péče o pacienty s RS by měla být diskuse a posouzení duševního i emočního zdraví. Doporučuje se, aby ošetřovatelé hovořili s pacienty o různých aspektech nálady včetně deprese, úzkosti, vyčerpanosti, podrážděnosti, smutku, hněvu a výkyvu nálad. Výskyt těchto obtíží je u pacientů s RS významně vyšší než v běžné populaci. Někteří pacienti mohou vyžadovat i odbornou psychologickou či psychiatrickou péči.
Covidová pandemie nahrála rozvoji telemedicíny a posuzování stavu pacienta i na dálku. Řadu z výše uvedených testů je možno provádět i po telefonu nebo prostřednictvím digitálních dotazníků. Zejména u testů časově náročných toto může být i rozhodujícím faktorem. Jindy ale posouzení na dálku osobní kontakt nenahradí. Je tedy s výhodou obé kombinovat.
Metod usnadňujících kvantifikaci obtíží a hodnocení vývoje RS je celá řada. Zásadní je však spolupráce pacienta, lékaře i sestry. Zvyšuje pravděpodobnost včasného odhalení pacientů, kteří bližší testování a případnou úpravu léčby potřebují. Tíha péče neleží jen na zdravotnickém personálu. Už při stanovení diagnózy je třeba nasměrovat pacienty tak, aby byli schopni posouzení svého stavu a věděli, kde mohou v případě potřeby získat doporučení k dalšímu vyšetření. Měli by také mít k dispozici potřebné kontaktní údaje pro případ nouze.
(dos)
