Primářka neurologického oddělení Nemocnice Teplice MUDr. Marta Váchová, která celou akcí provázela jako moderátorka, se ujala i první přednášky, jejíž náplň připravila MUDr. Eva Meluzínová. Připomněla základní fakta o roztroušené skleróze (RS), jejích formách a průběhu. Zdůraznila také význam suplementace vitaminu D: „Tím asi úplně nejdůležitějším rizikovým faktorem se stále více ukazuje být nedostatek vitaminu D, a to už prenatálně. Děti matek, které měly nízkou hladinu tohoto vitaminu v průběhu gravidity, mají více než dvojnásobné riziko rozvoje RS v dospělosti. Pacienti, kteří mají primárně nižší hladinu vitaminu D, mají vyšší riziko progrese v budoucnosti.“
Přednášející připomněla rovněž nejnovější diagnostická a úhradová kritéria biologické léčby RS. Na závěr přidala několik informací k neuromyelitis optica.
V rámci druhé přednášky si sestry mohly na vlastní kůži vyzkoušet testování kognitivních funkcí, které je důležité provádět u pacientů s RS. Proč? To vysvětlil psycholog Mgr. Ondřej Škoda z Nemocnice Jihlava. Ozřejmil také, jaký výstup mohou pacient, sestra či lékař od neuropsychologického vyšetření čekat a pro koho je toto testování určeno. „Teoreticky by si jej zasloužili všichni, nicméně to není reálně možné. Typicky se vybírají pacienti, kterým výstup pomůže v rámci posuzování pracovního výkonu, přidělení příspěvku, invalidního důchodu a podobně. Dále se jedná o ty, u kterých není příčina známek kognitivního deficitu jasná. Roli může hrát i deprese či patologická osobnost,“ vysvětlil přednášející. Kognitivní funkce je třeba testovat opakovaně a sledovat jejich vývoj. „Lidé, kteří jsou dobře intelektově vybaveni již premorbidně, zpravidla kognitivní ztrátu dobře kompenzují a maskují,“ dodal.
Fyzioterapeutka Mgr. Klára Novotná, Ph.D., z Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze připomněla, jak je pro pacienty s RS fyzioterapie důležitá a co jim může nabídnout. Kontakty na fyzioterapeuty specializující se na RS lze nalézt na webové stránce www.msrehab.cz.
Autorka sdělení zmínila také možnosti domácího cvičení, které bude nejspíš i v kontextu současné pandemie COVID-19 čím dál tím aktuálnější. „Díky podpoře Novartisu jsme spolu s kolegy vytvořili návodná videa, aby pacienti mohli cvičit doma. Další možností je on-line cvičení s kontrolou fyzioterapeuta přes Skype a podobně. To bohužel v Česku zatím příliš nefunguje,“ podotkla. Cvičební videa lze najít mj. na webových stránkách www.msrehab.cz či www.zivotvhlavniroli.cz.
Příjemným bonusem na závěr bylo odborně vedené cvičení pro odstranění bolesti bederní páteře vhodné nejen pro pacienty.
O pacientském webu www.zivotvhlavniroli.cz hovořila i další přednášející Ing. Andrea Szabó ze společnosti Novartis. Tyto nedávno spuštěné stránky nabízejí ucelené informace o roztroušené skleróze, jež pomohou pacientům zodpovědět řadu otázek o jejich onemocnění a léčbě a současně pro ně mají být motivací a impulzem k pozitivnímu myšlení. Webový portál je jednou ze součástí edukační kampaně, kterou Novartis zavádí s cílem podat široké veřejnosti i pacientům relevantní informace o RS.
Úvodem druhého přednáškového dne se slova ujala Mgr. Hana Potměšilová s tématem sociálně-právní problematiky u pacientů s RS. Celá prezentace byla vedena v duchu vyvracení mýtů ohledně zdravotního postižení. Přednášející zdůraznila, že člověk se zdravotním postižením není někdo, kdo pobírá sociální dávky, ale zkrátka člověk, kterého zdravotní handicap omezuje v životě: „Může to být například i pacient s alergií na prach, který by neměl pracovat ve skladu.“
Přednášející dále zdůraznila nutnost komunikace mezi zaměstnancem a zaměstnavatelem, mezi sestrou a pacientem. „Předsudky ze strany zaměstnavatelů často plynou z nepochopení pojmu osoby se zdravotním postižením. Pacient musí umět během 2 minut říci základní fakta o RS tak, aby je posluchač pochopil,“ upozornila. K tomu mu může dopomoci sestra, která by měla být schopna tuto informaci pacientovi předat.
Program následně pokračoval v režii doc. PhDr. Dr.phil. Laury Janáčkové, CSc., ze Sexuologického ústavu 1. LF UK a VFN v Praze, která se zabývala otázkou partnerských vztahů a sexuality. Tato důležitá oblast života je zasažena u většiny pacientů s RS. Jedná se jak o primární sexuální poruchy (např. změny citlivosti, změny v nervově navozené sexuální odpovědi), tak poruchy sekundární (poruchy hybnosti, svalová ztuhlost, únava či urologické obtíže). Velkou roli hraje i psychika.
Zmíněné problémy nejsou neřešitelné. Je však třeba chtít, nestydět se a nezametat je pod koberec. „Pečujte o sebe a o vztahy teď hned. Štěstí nepřijde, aniž byste pro to něco udělali,“ vyzvala docentka Janáčková.
Ve své druhé přednášce se prim. MUDr. Marta Váchová věnovala zajímavému tématu očkování u pacientů s RS. Ochrana organismu před infekčními onemocněními je důležitá. Při očkování pacientů s autoimunitními chorobami je však třeba velké obezřetnosti. Původní zcela odmítavý postoj k vakcinaci pacientů s RS je již překonán. Panuje však oprávněná obava zejména ze živých atenuovaných vakcín.
K očkování je obecně vhodné přistoupit vždy v remisi a až po stanovení hladiny protilátek proti dané infekci. Některé léky využívané v léčbě RS navíc ovlivňují navození imunitní odpovědi po očkování. Je tak třeba pečlivé individuální načasování.
Přednášející se dotkla i otázky očkování dětí rodičů s RS. Dítě nemocného s RS je ve zvýšeném riziku autoimunitních potíží, lze tedy předpokládat rovněž vyšší riziko povakcinačních reakcí a pozdních autoimunit. Vhodné je proto očkovat tyto děti později a méně valentními vakcínami. Povinné očkování je nicméně zcela jistě na místě.
Očkování proti COVID-19 by přednášející v současné době pacientům nedoporučila.
Na závěr celého programu Mgr. Ivana Kramáriková ze společnosti Novartis vysvětlila pojem farmakovigilance a poradila jak a kdy hlásit nežádoucí účinky léčivého přípravku. Zásadním bylo zdůraznění důležitosti tohoto hlášení z hlediska bezpečnosti pacientů, která je vždy na prvním místě. V případě pochybností, zda hlásit, či nikoliv, je vždy lepší nežádoucí účinek nahlásit, eventuálně je zde možnost kontaktovat se svým dotazem oddělení farmakovigilance Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) nebo držitele rozhodnutí o registraci léčivého přípravku.
MUDr. Dominika Šťastná
Centrum pro demyelinizační onemocnění, Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze
Tento článek vznikl za podpory společnosti Novartis.
CZ2011027767/11/2020
