Na úvod se slova ujala MUDr. Ivana Obhlídalová z neurologického oddělení Nemocnice Teplice. Připomněla základní formy RS a jejich průběh v čase. Upozornila, že dle nejnovějších poznatků probíhá od počátku nemoci nejen autoimunitní zánět zodpovědný za demyelinizační léze a klinické ataky, ale také neurodegenerace: „Neurodegenerace se děje v mozku i míše již od začátku nemoci. Je zodpovědná za snížení objemu mozku a setrvalé plíživé zhoršování stavu.“ Zdůraznila, že na rozdíl od dřívějších dob je možné zahájit léčbu chorobu modifikujícími léky (DMDs) již krátce po první návštěvě lékaře u pacienta ve stadiu klinicky izolovaného syndromu (CIS). „To je přesně ta chvíle, kdy je opravdu co zachraňovat. Jak se říká – čas je mozek. A ve chvíli, kdy čas necháte běžet, pacient přijde o velkou část zdravé tkáně, která by mu dlouhou dobu poskytovala neurologickou rezervu. Ta by ho ještě dlouho chránila před projevy neurodegenerace.“
Na závěr MUDr. Obhlídalová připomněla, že Kurtzkeho škála (EDSS) využívaná v hodnocení tíže neurologického postižení u pacientů s RS zdaleka není dokonalá. Výborně hodnotí například hybnost. Co však nedokáže zachytit téměř vůbec, je kognitivní deficit. Ten má přitom až 74 % pacientů se sekundárně progresivní RS (SPRS) a 84 % s primárně progresivní RS (PPRS). Proto by bylo záhodno zavést do praxe alespoň screeningové metody pro testování kognice. Toto testování, stejně jako pravidelné zobrazení mozku a míchy na magnetické rezonanci (MRI), rovněž pomůže odhalit přechod z RRRS do SPRS a umožní adekvátní úpravu léčby.
Na předchozí přednášku navázala prim. MUDr. Marta Vachová ze stejného pracoviště a zaměřila se na roli RS sestry při stanovení diagnózy SPRS. Sestra má často příležitost povšimnout si změn, které lékař během vyšetření nezaznamená. Pacienti k sestrám mají důvěru, postěžují si, že kondice už není, co bývala. Že nestíhají své koníčky, domácnost. To vše může být známkou přechodu do progresivní fáze nemoci.
Velkou přidanou hodnotu v diagnostice progrese RS má rovněž test Timed 25 Foot Walk, při kterém se měří rychlost, za jakou pacient dokáže bezpečně ujít 25 stop, nebo již zmiňované sledování kognice. Ačkoliv je komunikace s pacientem klíčovým bodem úspěchu, dotazy týkající se některých intimnějších obtíží mohou být v prostředí RS centra pacientům nepříjemné. Prim. Vachová proto zmínila možnost využití „RS dotazníku“ − formuláře, který pacienti vyplňují během čekání na vyšetření a následně předají zdravotnickému personálu. Mimo dotazy na bolest, brnění či obtíže s hybností zahrnuje i další symptomy RS týkající se sexuální dysfunkce nebo sfinkterových obtíží.
Dříve se s diagnostikováním přechodu do SPRS pojilo určité tabu či zdrženlivost. Diagnóza SPRS znamenala vysazení DMDs a přinášela určitý pocit beznaděje. Tento problém však již není aktuální. „Máme možnost ovlivnit i sekundární progresi − o to více musíme pátrat, jestli pacient do této fáze nepřechází. Při jasné progresi nesmíme zbytečně ztrácet čas neefektivní léčbou.“
Ve třetí přednášce rozproudil publikum MUDr. Tomáš Šebek. Svými postřehy z misí Lékařů bez hranic rozšířil posluchačům obzory a poutavým způsobem upozornil na důležité humanitární problémy. Zaměřil se zejména na misi v Jemenu, 28milionové zemi již 4 roky zmítané válkou. Názorně ukázal, co všechno dokážou místní obyvatelé zvládnout a neztratit při tom humor, odvahu a rodinnou sounáležitost.
V další části své prezentace MUDr. Šebek seznámil posluchače s prvním telemedicínským systémem v České republice – službou uLékaře.cz. „Telemedicína musí být stejně jednoduchá jako nákup rohlíku,“ podotkl.
V posledním vstupu prvního dne edukačního semináře Ing. Anna Kutá, MBA, spolu s Ing. Andreou Szabó ze společnosti Novartis představily další možnosti podpory pacientů s RS. Konkrétně například edukační portál zivotvhlavniroli.cz nabitý užitečnými tipy a informacemi o RS nebo program „RS asistent“ dostupný na uLékaře.cz. Pacienti v rámci tohoto programu mohou využít upozornění na nutnost užití medikace nebo objednání k psychologovi či fyzioterapeutovi. RS sestry si také mohly prohlédnout nedávno rozšířené edukační sady pro pacienty obsahující jak základní informace o RS, tak i o COVID-19, očkování nebo například tipy na pravidelné cvičení.
Druhý den programu inspirovala MUDr. Marie Skalská z Pro Fit Institutu účastníky semináře ke zdravé Stravě, pravidelnému Sportu a kvalitnímu Spánku. Zdůraznila nutnost dostatečného příjmu vlákniny a přidala užitečné tipy jak dosáhnout kýžených 30 g denně. Nezapomněla však ani na sladkou tečku a poradila jak si vybrat kvalitní čokoládu. Co se pravidelné fyzické aktivity týká, nešetřila zajímavými statistikami. „15 minut cvičení denně vám může přidat 3 roky života navíc.“ Vynechávat se nesmí ani spánek − toho bychom měli podle MUDr. Skalské mít mezi 5 a 9 hodinami denně. Zapomínat bychom neměli ani na spánkovou hygienu. „Ale pozor, neměňte vše najednou, vždy si vyberte 1−2 změny a dejte jim šanci.“
Poslední část semináře se nesla v duchu komunikace s pacienty a práce v týmu. MUDr. Michaela Šedová z CNS centra v Třinci spolu s psycholožkou Mgr. Ladou Borovičkovou z RS centra při Fakultní nemocnici Ostrava se zaměřily na problematické body v interakci sestry s pacientem, s lékařem a také s dalším středním a nižším zdravotnickým personálem. V této interaktivní sekci se ještě naposledy ukázala důležitost komunikace, profesionality a empatie.
(dos)
CZ2110278262/10/201
