Sestra je s pacienty v intenzivním kontaktu a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, empatie a porozumění, které je základem pro dlouhodobou spolupráci. Velmi často je také poradcem pacienta – odpovídá na dotazy jak v osobním kontaktu, tak telefonicky či e-mailem. Na co se tedy pacienti s roztroušenou sklerózou nejčastěji ptají?
Je důležité, aby sestra podávala pacientovi pouze ověřené informace. Pokud si není jistá, je lepší, aby pacienta odkázala na lékaře nebo jiného odborníka, než aby mu podala nesprávnou informaci.
Na většinu zmíněných otázek jistě dokážete odpovědět. Následující text navíc všechny dotazy neobsáhne, rozeberme však alespoň některé z nich.
U všech autoimunitních onemocnění – a roztroušená skleróza není výjimkou – je třeba k očkování přistupovat s velkou obezřetností. Převažuje-li riziko infekce riziko očkování, doporučíme ho. Je ovšem třeba mít v okamžiku očkování dostatečný odstup od poslední ataky a je nutná absence infekčního onemocnění i v blízkém okolí (včetně například rýmy). Dále musí mít pacient po očkování možnost alespoň 3denního klidu bez většího stresu či námahy.
Obecně pacientům nedoporučujeme plošné očkování proti chřipce. Vysloveně také nedoporučujeme očkování živými vakcínami. Pacienti zahajující léčbu některými imunomodulačními látkami, kteří neprodělali plané neštovice a nemají protilátky, však musejí být proti tomuto onemocnění přeočkováni. Rozhodně se nebráníme očkování proti tetanu.
Pacienti se často ptají, zda mohou svoje onemocnění ovlivnit dietou nebo potravinovými doplňky. Důležité je sdělit zejména, že tyto prostředky nemohou nahradit základní terapii. Na druhé straně je jasné, že to, co jíme, náš zdravotní stav ovlivňuje. Naprostým základem stran výživy je vyvážená strava obsahující dostatek kvalitních bílkovin a zeleniny, menší množství ovoce a minimum jednoduchých cukrů a škrobů. Nejvíce tomuto typu stravy odpovídá tzv. středomořská dieta. Další dietou, která se dle posledních výzkumů jeví nadějně, je tzv. ketogenní dieta. Oba zmíněné způsoby stravování mají výhodu i v prevenci nadváhy, která je u roztroušené sklerózy obzvlášť riziková. Tuková tkáň produkuje prozánětlivé faktory, jež jsou aktivátory roztroušené sklerózy. Je prokázáno, že mladé obézní dívky mají vyšší pravděpodobnost onemocnět roztroušenou sklerózou než jejich štíhlé vrstevnice.
Za nevhodné jsou považovány diety omezující příjem kvalitních bílkovin. Vegetariánská − a především veganská − strava vede k nedostatku vitaminu B12, který je nutný pro funkci nervového systému. Obecně nedoporučujeme žádné extrémní diety. Rafinovaný cukr a bílou mouku jako původce hlavních civilizačních chorob lze ovšem ze stravy snadno eliminovat. Dieta léčící roztroušenou sklerózu bohužel neexistuje.
Z potravinových doplňků je základem suplementace vitaminu D, jehož nedostatek je v naší populaci a zeměpisné šířce hojně přítomný. S tím souvisí i vhodnost pobytu na slunci s odhalenou pokožkou. Pro ten ale platí obecná doporučení (solária nebo pobyt na slunci v poledne nejsou vhodné). Můžeme doporučit i omega-3 nenasycené mastné kyseliny, které mají protizánětlivý účinek. Jsou obsaženy v tučných mořských rybách, jejichž konzumace omezuje i pravděpodobnost vzniku roztroušené sklerózy. Mnoho pacientů má také prospěch z hořčíku. Varovat je třeba před imunostimulačními přípravky (např. extrakty z jihoamerických rostlin juky a vilkakory nebo z echinacey), po nichž se může objevit ataka. Stimulace imunitního systému je u roztroušené sklerózy zcela nevhodná.
Lidem se zdravotním hendikepem napomáhají pro zachování kvality života vedle invalidního důchodu také různé příspěvky od Úřadu práce ČR. Nejčastěji se jedná o příspěvek na péči a příspěvek na mobilitu. Výhody přináší rovněž průkaz osoby se zdravotním postižením. K využití možnosti parkování zdarma je třeba parkovací průkaz pro osoby se zdravotním postižením. Ten vydává odbor dopravy příslušného městského úřadu.
Kompenzační pomůcky mohou pomoci udržet samostatnost a dobrou kvalitu života i v pokročilejším stadiu choroby. Lze využít nabídky půjčoven kompenzačních a zdravotních pomůcek. Některé kompenzační pomůcky si lze zapůjčit přes zdravotní pojišťovnu na základě poukazu od odborného lékaře. Zapůjčení schvaluje revizní lékař zdravotní pojišťovny. Obrátit se lze rovněž na příslušné kontaktní pracoviště Úřadu práce ČR, na oddělení dávek pro osoby se zdravotním postižením – na základě podání žádosti o jednorázový příspěvek na opatření zvláštní pomůcky. Další alternativou je možnost požádání četných nadací o zaplacení potřebné kompenzační pomůcky.
Jak je to s cestováním a transportem nezbytných léčivých přípravků či kompenzačních pomůcek? Na Letišti Václava Havla v Praze je kompenzační pomůcky možno vzít s sebou na palubu nebo do příručního zavazadla. Také injekční jehly a léky (včetně tekutých) jsou povoleny jak v příručním, tak i v odbaveném zavazadle. Přeprava je možná včetně chladicího balení (na chladicí náplně se nevztahují omezení pro přepravu tekutin, aerosolů a gelů v příručním zavazadle). Medikamenty je vhodné přepravovat v originálním obalu, lékařské potvrzení je vhodné, ale nikoliv nezbytné.
Každé letiště a letecká společnost má ovšem vlastní pravidla, která je dobré si před odletem prostudovat. Pravidla jsou nicméně všude velmi podobná. Bude-li pacient cestovat s lékařským potvrzením (ideálně v angličtině) a léky v originálním balení, měl by se vyhnout problémům.
Sestra plní v léčebném procesu pacienta klíčovou roli. Často je jeho nejbližší poradkyní, zprostředkovatelkou dalších služeb i garantkou kvality péče. Pacient se často se svými dotazy obrací právě na ni, a proto by měla být na tyto otázky připravená.
(dos)
Zdroj:
1. Kubala Havrdová E. Roztroušená skleróza v praxi. Galén, Praha, 2015.
2. Swidsinski A., Dörffel Y., Loening-Baucke V. et al. Reduced mass and diversity of the colonic microbiome in patients with multiple sclerosis and their improvement with ketogenic diet. Front Microbiol 2017; 8 : 1141, doi: 10.3389/fmicb.2017.01141.
3. Bezpečnostní kontrola při odbavení. Předměty, jejichž přeprava je nejčastěji dotazována. Letiště Praha. Dostupné na: www.prg.aero/predmety-jejichz-preprava-je-nejcasteji-dotazovana
