Cenu Coloplast Merit Award jste získali už podruhé. Za které konkrétní aktivity to bylo tentokrát?
Světová organizace stomiků ve spolupráci s firmou Coloplast uděluje tuto cenu každé tři roky organizacím, které nejlépe naplňují heslo Světového dne stomiků. Loni znělo: „Hovoříme otevřeně, měníme životy.“ České ILCO naplňuje toto heslo v podstatě už od doby svého vzniku, tedy od roku 1992, protože tím, že pomáháme stomikům, jim ukazujeme, že i se stomií se dá žít, a měníme tak jejich životy. Loni jsme se snažili toto heslo naplnit ještě více, proto jsme uspořádali například velkou cyklojízdu napříč republikou, kterou jsme nazvali „Překonej své hranice“. Zúčastnili se jí stomici z celkem pěti zemí a jeli z Hranic u Aše do Hranic na Moravě a někteří ještě dál, až do Nového Jičína, protože právě odtud pochází organizátor celé akce, předseda tamního spolku stomiků Bronislav Tučný.
To je skutečně dlouhá cesta. Zapojili jste do akce i veřejnost?
Ano. Celá trasa měla devět etap a v závěru každé z nich jsme uspořádali setkání nejen se stomiky, ale i s místními občany. Setkání se konala ve městech, kde působí naše regionální pobočky, které setkání také zorganizovaly. Přišly i známé osobnosti, například v Praze to byly lyžařka Kateřina Neumannová a manželka herce Borise Hybnera, Lucie Hybnerová. Potěšilo nás, že tato akce zaujala i předsedu Evropské asociace stomiků Islanďana Jóna Thorkelssona, který se jí také zúčastnil. V Novém Jičíně jsme pak kromě dojezdu cyklistů zorganizovali i 3. mezinárodní sportovní hry stomiků a soutěž o nejhezčí klobouk, protože Nový Jičín je městem klobouků. Sešlo se tu přes 100 stomiků.
Ve kterých disciplínách se soutěžilo?
Her se zúčastnili stomici ze zemí V4, tedy kromě Čechů také Poláci, Slováci a Maďaři. Soutěžili jsme v discgolfu, bowlingu, mölkky a hře „Stomiku nedej se“. Kromě toho byla připravena velká akce pro veřejnost – informační stánek Českého ILCO a společný výlet stomiků a veřejnosti na kopec Svinec. Cestu lemovaly informační tabule týkající se života se stomií. Akci celý den doprovázel opravdu bohatý program, jenž vyvrcholil příjezdem cyklistů-stomiků, kteří 9 dní překovávali své hranice a svou spanilou cyklojízdu Českou republikou zakončili právě v Novém Jičíně.
Sport a sportovní hry jsou u stomiků zřejmě oblíbené...
Ano. Letos jsme se zúčastnili sportovních her v Polsku, kde se závodilo v cyklistice, volejbalu, šipkách a ve dvou speciálních hrách – košbalu a „Stomiku nedej se“, která se hrála s figurami z různě barevných minerálek, jež soutěžící na konci hry vypili. Kromě toho jsme v roce 2018 zahájili projekt PLAVEME, který má za cíl zvýšit povědomí stomiků i laické veřejnosti o tom, že i lidé s vývodem a se stomickým sáčkem mohou jít normálně do bazénu a plavat. Stomické pomůcky jsou totiž voděodolné a vzhledem k tomu, že stomici zpravidla plavou v jednodílných plavkách nebo v plavkách se zvýšeným pasem, většinou si jejich vývodu ostatní plavci ani nevšimnou.
Kromě toho jste natočili i video.
Mezinárodní komise ocenila i edukační video s názvem Zdraví v pohybu, ve kterém cvičím já, v 66 letech jako zástupce starší generace, kolegyně Irenka, jíž je 32 let, a 40letý pán, který byl v té době krátce po léčbě karcinomu střeva. Cvičili jsme v lázních Bohemia společně s cvičitelkou a cílem tohoto videa je ukázat nejen stomikům, ale všem lidem, které nemoc oslabila, jednoduché cviky, jež zvládne opravdu každý a zvyšují nejen tělesnou, ale i psychickou kondici. Toto video je volně ke stažení na YouTube.
Pokud vím, loni jste také oceňovali sestry. O co šlo?
Souviselo to s další velkou akci, kterou jsme zorganizovali, totiž průzkumem mezi stomiky, jak se o ně starají stomické sestry. Ptali jsme se nejen členů našeho sdružení, ale protože dotazník byl k dispozici i na internetu a na facebooku, mohli se do něj zapojit rovněž stomici, kteří nejsou našimi členy. Pacienti tedy sami navrhovali a hodnotili jednotlivé sestry. Nakonec se do průzkumu dostalo celkem 40 sester, my z nich vybrali deset nejlépe hodnocených a ty jsme ocenili. Nechali jsme vyrobit asi 25 centimetrů vysokou sošku, do které se vloží svíčka – světýlko naděje. Soška má podobu anděla, který drží poupě růže v sepjatých rukách, protože stomie vypadá při troše fantazie jako poupě růže. Ty jsme jim pak společně s diplomem předali.
Podle čeho jste hodnotili?
Ptali jsme se na otázky, které jsou obsaženy v Chartě práv stomiků. Tu sestavila už v roce 1993 Světová organizace stomiků a v roce 2004 ji trochu upravila. Charta obsahuje asi 10 bodů, co má každý stomik dostat. Jedná se například o vhodný stomický sáček, správné informace a podobně.
Kde jste ocenění předávali?
Na mezinárodní konferenci, kterou jsme také uspořádali u příležitosti Světového dne stomiků a zároveň u příležitosti oslav 25 let Českého ILCO. Měli jsme tam zajímavé přednášky, přednášeli nám i čeští a slovenští lékaři, a hosté přijeli dokonce až z Ruska. Kromě toho jsme pak strávili celkem 32 dní v roce ve stáncích při nejrůznějších akcích pro veřejnost – byly to Dny zdraví, různé osvětové akce, které pořádaly charity nebo městské úřady, a také jsme se zúčastnili putovní výstavy nazvané „Každý svého zdraví strůjcem“, kterou pořádá Liga proti rakovině. Jedná se o z mého pohledu neuvěřitelně prospěšnou akci, která se koná každý rok v sedmi či osmi městech po republice a trvá dva dny. Vřele ji doporučuji všem navštívit, protože se jedná o důležitou osvětu podanou velice vtipným způsobem.
V čem spočívaly vaše aktivity?
Naši dobrovolníci si na těchto akcích povídali s lidmi o střevech, protože to není téma, které by se hodilo například ke kávě, a tak o něm lidé, kteří s nimi mají problémy, často nemluví. S námi však mají možnost popovídat si o všem, co je v souvislosti se střevy nebo vyměšováním trápí, a my se snažíme je nasměrovat k lékařům a k včasnému vyšetření. Upozorňujeme je také na to, aby nezapomínali na prevenci, protože ta je nesmírně důležitá.
Na co se lidé nejčastěji ptají?
Vysvětlujeme jim například, jak probíhá kolonoskopie – jak se mají na vyšetření připravit, jak probíhá a co mají dělat po něm. Například jak mají jíst, protože málokdo ví, že když má úplně prázdná střeva, není dobré se hned přecpat svíčkovou se šesti, ale měl by začínat s jídlem postupně, aby neměl problémy.
V rámci osvěty také chodíte do nemocnic, kde pomáháte lidem, kteří na stomii čekají nebo jim byla právě operována. Kde všude vás mohou pacienti kontaktovat?
Od roku 2014 takto fungujeme ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a od roku 2017 ve Fakultní nemocnici Ostrava. Sestřičky vždy vytipují pacienty, u nichž si myslí, že bychom mohli pomoci, a pak zkontaktují naše dobrovolníky-stomiky, kteří si s nimi přijdou do nemocnice popovídat. Je to náš dlouhodobý projekt „Pomáháme stomikům“.
Chtěli byste tuto službu rozšířit i do dalších nemocnic?
Je to velmi záslužná činnost, ale nemůžeme ji nabízet všude, protože dobrovolníci, které na tuto činnost vybíráme, musejí splňovat poměrně přísná kritéria. Takže i když máme spolky stomiků ve dvaceti městech v ČR, nelze tuto službu poskytovat kdekoliv. Přesto se chystáme tento projekt spustit ještě v nemocnici v Novém Jičíně a zájem má ještě jedna ostravská nemocnice.
Jaké další projekty na podporu stomiků děláte?
Naše hlavní práce, stejně jako práce našich regionálních spolků, spočívá právě v podpoře a pomoci stomikům, protože když vám někdo řekne, že máte závažné onemocnění, jež musí být řešeno vývodem ze střev, je to pro vás obrovský šok. Vůbec si neumíte ani představit, co všechno obnáší mít stomický sáček na břiše. Máte najednou strašnou spoustu otázek a nikoho, kdo by vám na ně odpověděl. Nevíte, jak to vypadá, jak s tím žít, jak vás bude přijímat okolí a mnoho dalšího. Proto je pro vás největší pomocí, když se můžete poradit s někým, kdo má stejný problém jako vy, ale už s ním žije několik let. Má oproti vám řadu zkušeností, o něž se s vámi může podělit. To je pro vás ta největší podpora.
Já sama si vzpomínám, že jsem mimo jiné řešila, jestli si budu moci sáček vůbec přilepit na břicho, protože jsem alergická na náplasti, respektive na lepidlo, které na nich je. Stejně tak najednou začnete řešit jídlo – kolik ho sníst, v jakém složení... Například ze zeleniny je velký odpad, a pokud to budete přehánět, nemusí vám sáček stačit. Přitom zdravotní pojišťovna vám jich hradí jen určitý počet, takže najednou začnete řešit i věci, které vás dřív ani nenapadly: jak se budete stravovat a v závislosti na tom, jaké sáčky budete používat. Dalším problémem jsou plyny – proto radíme stomikům i jak nejíst vzduch.
Jak?
Ono to vypadá zvláštně – nejíst vzduch. Ale třeba výživová doporučení pro stomiky po operaci doporučují jíst kašovitou stravu. Jenomže když jídlo rozmixujete, proč je nadýchané? Je v něm hodně vzduchu. Po rozmixování je proto třeba jídlo ještě převařit, protože vzduch dělá v sáčku problémy. Stejně jako nadýmavá jídla, která se stomikům zakazují. Rozhodně by je neměli jíst první měsíce po operaci. Já měla problémy třeba s vařeným květákem. Jednou jsem se o tom zmínila před známými stomičkami a ony mi doporučily, abych k němu přidala bylinky, když ho vařím. Jakékoliv, tymián, saturejku a další. A hle, najednou problémy přestaly. Zdá se to jako drobnosti, ale jsou to věci, které stomikům neřekne nikdo jiný než stomik a mohou mu ušetřit spoustu problémů.
Na co dalšího se stomici ještě ptají?
Často se s na nás obracejí s dotazy jak cestovat letadlem nebo mají problémy s nevhodně zvolenou pomůckou. Jindy se stává, že mají problém s předepisováním pomůcek, protože jejich lékař třeba neví, na co mají ze zákona nárok. Radíme jim i v otázce oblečení – co je vhodné při stomii nosit, čemu je lepší se vyhnout a proč. Je toho hodně.
Snažíme se také dělat osvětu pro další pacienty, takže jsme například s fyzioterapeutkou Alenou Tyrpeklovou nechali vyrobit brožuru „Jak předcházet kýle po operaci břicha“, v níž je velmi jednoduše popsáno a ukázáno, co má pacient po operaci břicha dělat, aby předešel vzniku kýly. Například jak má správně vstávat z postele, jak pomocí dechového cvičení posilovat stěnu břišní, jak správně sedět, stát i chodit a podobně. Do nemocnic jsme jí rozdali už více než 12 tisíc výtisků a velmi si ji pochvalují nejen pacienti, ale i lékaři a sestry. Brožuru dáme každému, kdo o ni projeví zájem.
Kde mohou lidé se stomií nebo ti, kteří se o tuto problematiku zajímají, získat potřebné informace?
Informace o všech našich aktivitách najdou na našich webových stránkách www.ilco.cz, na YouTube je již zmíněné video „Zdraví v pohybu“ a samozřejmě nás mohou kontaktovat přímo v našich regionálních spolcích.
Magda Hettnerová
redakce proSestru.cz
Foto: archiv Marie Ředinové
