Mýty o hemofilii přetrvávají. Pojďme je společně vyvracet
Hemofilii stále provází řada nepřesných informací a mýtů, které se nezakládají na pravdě. A jelikož má střední zdravotnický personál zásadní roli v edukaci pacientů i širší veřejnosti, některé z nich v následujícím článku uvádíme na pravou míru na základě faktů a racionální argumentace.
Hemofilie je dědičné onemocnění, které spočívá v poruše krevní srážlivosti způsobené nedostatečnou tvorbou nebo absencí koagulačního faktoru. Porucha srážecího faktoru VIII znamená, že pacient trpí hemofilií typu A. Jedná se o nejčastější typ hemofilie. U hemofilie typu B se jedná o deficit srážecího faktoru IX. Hemofilie A postihuje přibližně 1 z 5000−10 000 mužů, u hemofilie B se jedná o 1 případ na 30 000−50 000 mužů.
Pacientkami (ne)mohou být ženy
Velmi rozšířenou informaci, že hemofilie je onemocnění postihující výhradně muže, je třeba opakovaně uvádět na pravou míru. U osob ženského pohlaví, jež mohou být přenašečkami hemofilie, se mohou objevovat symptomy onemocnění. Dívka, která se narodí otci s hemofilií a matce přenašečce, pak může zdědit hemofilii v plném rozsahu.
Hemofilik (ne)smí sportovat
Pacienti s hemofilií by navzdory mylným představám o zákazu sportu měli být podněcováni k fyzické aktivitě. Vhodně zvolená činnost nebo sport zlepšují sílu a stabilitu a přispívají k udržování správné tělesné hmotnosti. To vše je důležitou součástí prevence pádů, které mohou být pro hemofiliky kvůli poranění a následnému krvácení rizikové.
Nemoc se (ne)může objevit i bez výskytu v rodinné anamnéze
Hemofilici se mohou narodit rovněž v rodinách, které nejsou zatížené předchozím výskytem tohoto onemocnění. Míra spontánní mutace genů zodpovědných za hemofilii je dokonce poměrně vysoká a až třetinu případů hemofilie tak mohou tvořit noví pacienti bez dědičné zátěže.
(Ne)jasné obavy z krvácení
Zatímco obavy z masivního krvácení v případě běžného říznutí bývají nesprávně považovány za jeden z hlavních problémů, u krvácení do kloubů, které není na první pohled viditelné, jsou patrné tendence k podceňování problému. Drobné povrchové zranění nezpůsobí u hemofiliků rychlejší nebo masivnější krvácení než u zdravých osob, ovšem může trvat delší dobu.
- Krvácení do kloubů může být příčinou řady pohybových omezení, může dlouhodobě poškodit kloub a způsobovat bolestivé stavy.
- Krvácení nejčastěji postihuje kotníky, kolena a loketní klouby. Nevyhýbá se však ani ramenům a kyčlím.
- Krvácení do kloubů vyžaduje poskytnutí co nejrychlejší první pomoci.
Jak se postarat o pacienta s krvácením do kloubu?
Klíčovými kroky v péči o hemofilika, u něhož došlo ke krvácení do kloubu, jsou podání srážecího faktoru a opatření první pomoci. Vodítkem při poskytování vhodné péče o kloub je zkratka RICE:
- R (rest) znamená úlevovou polohu: Postižené místo pohodlně podložíme, například polštářem, a krvácející kloub nijak nezatěžujeme (chůzí, nošením zavazadel apod.).
- I (ice) je zkratkou pro ledování: Led nebo studený gelový polštářek se na 5 minut přikládá na postižené místo. Po 10 minutách bez ledování se postup opakuje. Chlad pomáhá zmírnit bolest, svalové napětí a otok.
- C (compression) poukazuje na kompresi postiženého místa: Díky kompresi se stáhnou cévy a omezí se krvácení. Komprese však musí být přiměřeně silná, aby nedošlo k poškození místa úrazu.
- E (elevation) upomíná na uložení končetiny do vyvýšené polohy: Končetinu s bolestivým kloubem je vhodné držet nad úrovní srdce. Nesmí ovšem dojít k jejímu odkrvení.
(pak)
Zdroje:
1. Myths and facts about hemophilia. Midwest Hemophilia Association. Dostupné na: https://midwesthemophilia.org/what-is-hemophilia-bleeding-disorders/hemophilia-blood-disordersfacts-myths
2. What?!? 10 myths and facts about hemophilia. HemAware – The Bleeding Disorder Magazine. Dostupné na: https://hemaware.org/mind-body/what-10-myths-and-facts-about-hemophilia
3. Bowman L., Cole L. A School Nurse’s Guide to Bleeding Disorders: Hemophilia. Indiana Hemophilia & Thrombosis Center. Dostupné na: https://partnersprn.org/assets/public/SchoolNurseBD/story_content/external_files/16CE066_SlideNotes_SchoolRNGuide_Hemophilia_4.22.15.pdf
Líbil se Vám článek? Rádi byste se k němu vyjádřili? Napište nám − Vaše názory a postřehy nás zajímají. Zveřejňovat je nebudeme, ale rádi Vám na ně odpovíme.
Štítky
Sestra Všeobecná sestraOdborné události ze světa medicíny
26. 11.
Všechny kongresy
Nejčtenější tento týden
- Jak nám pocit vděčnosti pomáhá snáze se rozloučit se životem
- Úskalí výpočtů dávkování léků – převody jednotek i stanovení rychlosti infuze
- Vymalujte se ze stresu a úzkosti
- Zásady správného měření dechové frekvence
- 10 tipů jak zvládat noční směny
Mohlo by vás zajímat
- LETNÍ SOUTĚŽ: Vyhrajte e-book Svačím zdravě se STOBem!
- Jíst a nepřibrat? Kouzlo tkví ve zdravých svačinách
- Jak velkou porci jíst a zhubnout? Pomůckou může být talíř i ruka
- Bolavá záda trápí naprostou většinu sester
- „Škola zad“ je cestou ke zdraví pohybového aparátu sester
- Hubnutí a zmrzlina − jdou k sobě?