Dostupnost bezpečné a efektivní substituční terapie u osob trpících hemofilií je v řadě zemí standardem. Dosavadní zkušenost ukázala, že dospělí pacienti, u kterých je podávána profylaxe, hodnotí daleko lépe své fyzické funkce a schopnosti. S tím také souvisí příznivější vnímání kvality života.
Jedna ze studií hodnotila kvalitu života dospělých hemofiliků, a to zejména se zaměřením na sociální vnímání. Základem studie byly dotazníky A36 Hemofilia-QoL, které jsou orientované zejména na kvalitu života související se zdravím.
Studie probíhala v zemi z pohledu léčby hemofilie se rozvíjející – v Íránu. Dotazníky zodpovědělo 100 hemofiliků typu A i B, kteří byli starší 17 let. Celkové skóre QoL bylo 71,88 (± 26,89 SD). Pacienti léčení ve speciálních centrech dosahovali lepšího skóre QoL. Velmi významný vliv na sociální aspekty kvality života měla edukace pacientů. Daleko lepší výsledky byly dosaženy u pacientů žijících ve městě ve srovnání s venkovskými pacienty (skóre 74,21 oproti 54,45). Svobodní pacienti měli lepší kvalitu života než muži ženatí (76,56 oproti 68,50).
Výsledky studie ukazují, že malá edukovanost a nedostatečné uvědomění si samotné nemoci a s ní souvisejících limitů vedly ke snížené kvalitě života mužů s hemofilií. Ke zlepšení kvality života jistě vede dostupnost medicínské péče zahrnující dostupnost substitučních preparátů, ale také psychologická podpora a edukace postižených jedinců.
(eza)
Zdroj: Dolatkhah R., et al. Social determinants and health-related dimensions of quality of life in adult patients with haemophilia. Haemophilia 2014 May; 20 (3): 376–81; doi: 10.1111/hae.12321
