I díky SCIG jsou z našich pacientů aktivní partneři zdravotnického týmu

Co je na vašem pracovišti rozhodující při výběru léčby SCIG a fSCIG?

Subkutánní léčba (SCIG) je vítanou metodou u pacientů, kteří nemohou aplikovat IVIG, zejména z důvodu těžkých nežádoucích účinků. V jejich případě je SCIG velmi důležitá a v podstatě rozhoduje o jejich dalším životě. O zvolené formě léčby však rozhoduje vždy lékař.

Může sestra tento výběr nějak ovlivnit?

Sestra hraje významnou úlohu při doporučení formy aplikační léčby. Sestra díky časté komunikaci s pacientem zná nejen rodinné, ale i sociální zázemí pacienta, protože ten se jí častokrát spíš svěří s tím, jaké má potíže. Role sestry je nezastupitelná, protože je to v podstatě ona, kdo u pacienta doporučuje či nedoporučuje subkutánní způsob aplikace v domácím prostředí. Edukuje pacienta a zhodnotí, zda je pacient tuto techniku schopen zvládnout, či nikoli.

Jak jste se na vašem pracovišti dostali k SCIG a fSCIG a kolik pacientů s touto technikou máte v současné době?

K fSCIG jsme se dostali díky jednomu velmi aktivnímu pacientovi. On sám přišel s tím, že někde četl, že existuje tento způsob léčby, a ptal se, jestli by ho nemohl dostat. Byl velmi neodbytný a pořád mě prosil, jestli bych se nemohla pana doktora zeptat. A protože byl velmi informovaný a motivovaný, rozhodli jsme se, že pacientovi umožníme fSCIG. V současné době máme asi 11 pacientů na fSCIG a na SCIG celkově asi 50.

S jakými nejčastějšími problémy se u nich setkáváte?

Subkutánní aplikace je výhodná nejen v oboru imunologie, ale i v ostatních medicínských oborech. Její velkou výhodou je, že má minimum nežádoucích účinků. Samozřejmě, mohou nastat komplikace v místě vpichu, ale neobjevují se systémové komplikace. Pacienti si navíc mohou aplikovat IG léčbu sami doma, což je další obrovská výhoda. S nežádoucími účinky, které se u subkutánní léčby imunoglobuliny uvádějí, jako jsou bolesti hlavy, zvracení a podobně, jsem se snad ještě nikdy nesetkala. Občas mají pacienti erytém v místě vpichu, ale žádné závažnější nežádoucí účinky jsme zatím nezaznamenali a systémové už vůbec ne.

Kdy jste poprvé slyšela o facilitovaném subkutánním podání a v čem je jeho výhoda?

Poprvé jsem o něm slyšela asi před třemi lety na jedné edukační konferenci. Moje první reakce byla, že se prezentující asi spletl. Ten totiž prezentoval, že se při jedné aplikaci může do podkoží aplikovat 200–400 ml imunoglobulinu. Ptala jsem se, jestli to není chyba, ale když mi bylo řečeno, že ne, začala jsem shánět další informace. Věděla jsem, že při běžném subkutánním podání lze do podkoží aplikovat 25 až max. 30 ml imunoglobulinu, protože léky aplikované do podkoží se vstřebávají přes extracelulární matrix, který je tvořený komplexem látek, z nichž významná je kyselina hyaluronová. Ta tvoří jakousi bariéru, takže větší množství než těch 25 až max. 30 ml nepropustí. Facilitované SCIG spočívá v tom, že se do stejného místa, kam se aplikuje imunoglobulin, nejprve vpraví přesně stanovené množství facilitátoru – rekombinantní lidské hyaluronidázy, která fragmentuje polymer kyseliny hyaluronové a ta umožní depolarizaci podkoží, a proto se může aplikovat celá měsíční dávka imunoglobulinu jedním vpichem do jednoho aplikačního místa. Pro pacienta to znamená menší počet injekčních aplikací za delší časový úsek a pro nás zdravotníky velkou úsporu času, protože pacient nemusí docházet jednou nebo i víckrát týdně do stacionáře na infuze.

Jaké další výhody pacientovi přináší?

Především velkou flexibilitu a možnost většího zapojení se do každodenního života. To vlastně bylo i naším cílem – aby se pacienti stali našimi aktivními partnery, kteří uznají svou nemoc jako svoji součást a nebudou naše doporučení brát jako nějaké zákazy nebo příkazy, ale jako pomocnou ruku, která jim pomáhá zapojit se do běžného života.

Existují nějaká omezení pro tento způsob léčby?

Lékař, který rozhodne o tomto způsobu léčby, by měl znát všechny komorbidity pacienta a podle toho také zvolit vhodný imunoglobulin a formu jeho aplikace. Dále by si měl prohlédnout místo vpichu aplikace, kam se má lék aplikovat, protože někdy se stane, že si pacient subkutánně aplikuje například jiné léky a pak nelze na stejné místo aplikovat imunoglobulin, popřípadě má místo zjizvené a pak do něj také nelze látku aplikovat. A také by měl alespoň trochu znát sociální zázemí pacienta a vědět, zda je schopen léčbu zvládnout v domácím prostředí, či nikoli. Jak už jsem říkala, v tomto hraje velkou roli sestra. A samozřejmě je tento způsob bez diskuze namístě u pacientů, kteří mají velké nežádoucí účinky při IVIG.

A co nějaká věková či finanční omezení?

Taková určitě žádná nejsou. Máme i řadu starších pacientů, kteří aplikaci bez problémů zvládají. A co se týče úhrady, tato léčba je plně hrazena zdravotní pojišťovnou. Na to vždycky své pacienty upozorňuji, že bychom si měli vážit toho, že žijeme v České republice, protože to není všude samozřejmostí, že je léčba plně hrazená. Stejně tak na ně apeluji, aby jejich rodiny nebo kamarádi rozšířili řady dárců krve. Na jednu šarži léku je totiž potřeba 3–5 000 dárců, takže to rozhodně není žádná jednoduchá záležitost.

Stalo se vám během praxe, že některý pacient léčbu nezvládl?

Ano, měli jsme případ jednoho mladíka, u kterého nám volala maminka, že zjistila, že jí lže a lék si neaplikuje. Pozvali jsme si ho a zjistili důvod, proč si lék neaplikuje. Po zvážení a vyhodnocení dané situace jsme ho převedli zpátky na infuzní léčbu (IVIG). Někdy se nám také stane, že pacienta edukujeme, odejde domů, všechno je v pořádku a za půl roku nám zavolá, že se u něj vytvořil psychický blok a že není schopen si injekci aplikovat. Pozveme si ho k nám, několikrát mu injekci aplikujeme v nemocničním prostředí, a pokud mu to psychika dovolí, vrátí se k aplikaci léčby v domácím prostředí.

Stává se to často?

Ne, jsou to výjimky.

Jak řešíte, pokud při aplikaci fSCIG dochází k vytékání v místě vpichu?

Nestává se to často, ale pacienty informujeme, že se to může stát, a vysvětlíme jim, že je velmi důležité, aby facilitátor, který si aplikují jako první, dostali do podkoží v přesně určeném množství. Pokud pak dojde k vytékání, injekční dávkovač imunoglobulinu – pumpa – je upozorní. Začne červeně blikat a injekci nelze aplikovat. Může to být například tím, že jehla není správně doražená anebo je nesprávně fixovaná v podkoží. V takovém případě musí pacienti zkontrolovat, zda je jehla správně fixovaná a zda mají správný set. Většinou jim radím, aby když si imunoglobulin aplikují, ještě chvíli počkali a na místo vpichu netlačili. Nicméně za poslední dva až tři roky, co máme pacienty, kteří si aplikují subkutánně, jsme žádné problémy nezaznamenali.

Myslíte si, že je potřeba provádět reedukaci pacientů na SCIG?

Každý pacient je jiný. Někdo potřebuje informace pořád dokola opakovat, jiný si je shání sám a pak je s námi konzultuje. Já jsem za to moc ráda, že jsou pacienti aktivní. Všichni naši pacienti na mě mají kontakt a vědí, že v případě jakýchkoli potíží nebo dotazů mohou kdykoli zavolat. Snažím se všem věnovat dostatek času, ale někdy je to v ambulantním provozu náročnější. Nové pacienty se snažím pozvat k edukaci v době, kdy nemám žádné jiné povinnosti, ale i tak se stává, že musím prioritně plnit akutní úkoly, nicméně se jim snažím poskytnout maximum času.

Kde vy sama sháníte informace?

Obrovské dík patří firmě, která tyto přípravky vyrábí, protože nám poskytuje velké množství edukačních materiálů a spoustu informací má i na svých webových stránkách. Jinak se snažím, stejně jako mé kolegyně, shánět informace i v mimopracovní době, jezdím na školení a snažím se vzdělávat. U nás na pracovišti se konal také firemní seminář a podle standardu, který máme, jsem zaškolila i své kolegyně. Protože jsme akreditované pracoviště, chodí k nám i sestřičky, které dělají různé kurzy, a pokud se na nás obrátí i někdo z jiných pracovišť, rádi mu poradíme.

Magda Hettnerová, redakce proSestru.cz