Migréna je poměrně opomíjené onemocnění, přestože patří mezi nejčastější diagnózy v populaci. V mnoha zemích již byly provedeny průřezové studie, jež kvantifikovaly dopady migrény na jedince, jejich rodiny, práceschopnost a ekonomiku celé společnosti. Výsledky takových studií jsou však vzhledem k odlišnostem lokálních zdravotních a sociálních systémů i ekonomické rozdíly nepřenositelné. Bylo proto důležité získat data platná specificky pro českou populaci.
Český projekt byl založen na sběru dat s využitím standardizovaných pacientských dotazníků. Účastníky mohly být osoby potýkající se s migrénou minimálně 4 dny v 1 měsíci (MMD) – jedná se o indikační omezení pro nasazení profylaktické cílené terapie migrény v centrech biologické léčby. Studijní soubor nakonec tvořilo 147 respondentů, z toho 140 žen (95,2 %) a 7 mužů (4,8 %), průměrného věku 40 let a průměrně se 7,4 MMD v posledním měsíci.
Sledované parametry tvořily sociodemografické a klinické údaje, přímé a nepřímé náklady pacienta a ukazatele, na něž se zaměřují pacientské dotazníky pracovní produktivity (WPAI), kvality života odrážející zdravotní stav v den vyplňování dotazníku (EQ-5D), vlivu bolesti hlavy (HIT-6), deník dopadu migrény na fyzickou funkčnost (MPFID) a dotazníky úzkosti (CUXOS) i deprese (CUDOS).
Průzkum potvrdil obrovský dopad migrény ve všech sledovaných doménách. Z analýzy nasbíraných dat vyplynulo, že ataka trvá průměrně bezmála 11 hodin s medikací a 33 hodin bez medikace. Rodinná anamnéza migrény se vyskytovala u 61,2 % respondentů.
Většina dotazovaných je bezdětná, žije s diagnózou migrény déle než 10 let a potýká se s atakami s doprovodnými příznaky (91,2 % s fotofobií či fonofobií, 82,3 % s nevolností/zvracením a 54,4 % s aurou).
Alespoň jednou komorbiditou migrény trpělo 46,9 % respondentů, nejčastěji uváděli bolesti zad a/nebo krční páteře (33,3 %), úzkost (28,6 %), poruchy spánku (23,1 %) a deprese (16,3 %). V týdnu předcházejícím vyplnění dotazníku pociťovalo depresi 65,3 % a úzkost 77,5 % účastníků.
Přes 80 % respondentů užívá akutní medikaci, ovšem jen čtvrtina z nich (n = 35) profylaktickou (antidepresiva, valproát apod.). Celkem 82,3 % uvedlo analgetika, 71,4 % triptany s různou cestou podání (tablety, injekce, nosní sprej), 46,9 % nějakou formu profylaxe – někteří pacienti uvedli profylaxi jinou než medikací, například úpravou životosprávy, spánkového režimu či stravování nebo ji kombinovali s profylaktickou medikaci. Antiemetika užívalo 15,0 % a biologickou léčbu 20,4 % respondentů, 0,7 % (n = 1) potom kortikoidy.
Více než dvě třetiny (68,0 %) účastníků průzkumu musely změnit předepsanou léčbu pro neúčinnost a z nich většina více než dvakrát. S nežádoucími účinky léčby migrény se jich potýkalo 38,8 %.
Kvůli nedostatečné kontrole nemoci dotazovaní často navštěvují odborníky na různých úrovních systému. V uplynulých 6 měsících bylo nuceno vyhledat praktika 21,8 %, neurologa 64,6 %, centrum léčby bolesti 25,9 % a jiného odborníka (nejčastěji fyzioterapeuta, ortopeda, psychologa či psychiatra) 34,7 % dotazovaných. Téměř 5 % bylo kvůli migréně hospitalizováno a 15 % muselo navštívit pohotovost.
Onemocnění významně snižuje kvalitu života, omezuje fungování v běžných situacích a má velké ekonomické dopady na nemocné (doprava na vyšetření a na nákupy související s léčbou, platby za léky, vynucené využívání úklidových služeb nebo hlídání dětí apod.) i společnost.
Nemocní mají absolutní pracovní neschopnost ve 12 % pracovní doby a téměř o 40 % sníženou pracovní produktivitu. Tento fakt vytváří značné ekonomické škody. Celkové roční náklady na ztrátu pracovní produktivity dosáhly v průměru 320 868 Kč na 1 pacienta za rok.
Dopady migrény ilustrují reálné příběhy pacientů. Paní Janě ze západních Čech je 60 let, migrénou trpí od 10 let. Ze školy bývala s atakou posílána domů, protože kvůli bolesti nezvládla absolvovat výuku. Diagnózy se dočkala brzy, léčbu však tehdy představovala prakticky jen analgetika. Po maturitě nastoupila jako knihovnice, kvůli migréně musela ukončit studium vysoké školy po 1. ročníku. Pokud kvůli síle ataky musela odejít z práce domů, doháněla absence tak, že brala služby za kolegyně. S manželem chtěli založit rodinu, proto se snažila neužívat léky, pokud to bylo možné, a hledat jinou pomoc. „Ve snaze zbavit se migrény jsem zkoušela různé léčitele, akupunkturu, ale vždy bez výsledku – jen u akupunktury s krátkodobým zlepšením. Teď si s manželem s nadsázkou říkáme, že za ty peníze, co jsme dali za různé metody, bychom měli audinu,“ vypráví.
Bolesti hlavy, ale i zvracení a další projevy nemoci se začaly zhoršovat po prvním porodu. „Když bylo dceři 8 měsíců, musela jsem přestat kojit, abych mohla brát léky. Druhé těhotenství jsem částečně proležela v nemocnici a zvracela jsem při záchvatech tak, že jsem začala krvácet,“ vzpomíná pacientka. Po druhém porodu vyzkoušela všechny možné léky, aby mohla fungovat a starat se o děti. „Po mateřské jsem nastoupila do práce a začalo asi nejhorší období. Cílená léčiva ještě nebyla dostupná a po návštěvě neurologie jsem většinou bez vyšetření odcházela jen s dalším receptem, že něco zkusíme. Dost často jsem končila v nemocnici na kapačkách nebo injekcích. Největší oporou byl vždy můj manžel. Často jsem při záchvatech přemýšlela o sebevraždě. Děti si mě hodně pamatují s uvázanou hlavou a opřenou o záchodovou mísu,“ popisuje svůj tehdejší život.
Dočasně jí ulevily triptany, ale i na ně si organismus zvykl, takže užívala v průměru 14 dávek měsíčně. Na internetu objevila poradnu pro léčbu bolestí hlavy v Thomayerově nemocnici v Praze. Pod dohledem lékařů prošla postupným vysazováním velkého množství triptanů, poté strávila ještě nějaký čas doma a přišlo výrazné zlepšení. Po návratu do práce se však stav opět zhoršil a vše se vrátilo do starých kolejí. Teprve před 3 lety Janě zabrala inovativní terapie, měsíční výskyt atak snížila z 15 na 3−4 a vrátila ji zpět do života. „Mohu si plánovat dovolenou, věnovat se vnoučatům, zkrátka normálně fungovat,“ uzavírá s tím, že velký vděk patří rovněž pacientské organizaci Migréna-help za osvětu na toto téma ve společnosti i za zprostředkování potřebných informací a podpory pacientům.
Toto neurologické onemocnění způsobuje významnou individuální i celospolečenskou zátěž a nese s sebou největší náklady ze všech typů bolestí hlavy. Aktuální průzkum potvrdil, že nejen z individuálního, ale právě i z celospolečenského hlediska je výhodnější migrénu léčit než neléčit. „Výdaje za zdravotní péči dříve tvořily jen asi 10 % nákladů utracených za migrénu. Většina ekonomických ztrát, tedy až 90 % výdajů, byla překvapivě způsobena nepřímými náklady ze snížené práceschopnosti,“ uvádí vedoucí Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy při I. neurologické klinice LF MU a FN u sv. Anny v Brně MUDr. Pavel Řehulka, Ph.D. „Ačkoliv migrénu zatím nelze zcela vyléčit, s pomocí nových léčiv je možné ji zvládat mnohem lépe, než tomu bylo v minulosti. Inovativní terapie pacientům umožňuje vrátit se zpět do normálního života. Roky ztracené onemocněním sice nelze získat zpět, ale s pomocí účinné léčby můžeme zamezit budoucím ztrátám,“ uzavírá.
(esr)
Zdroj: Value Outcomes, Migréna-help. Dopady migrény na pacienty, společnost a ekonomiku České republiky. Analýza perspektivy pacienta v České republice. Závěrečná zpráva ze dne 3. května 2023.
