Posouzení stavu pacientů s RS
Druhý modul edukačního programu MS Elevate se zaměřuje na možnosti brzkého odhalení progrese roztroušené sklerózy. Dozvíte se v něm, které metody pro sledování RS využíváme i které bychom využívat mohli a měli. Jen s pomocí pravidelného sledování totiž můžeme odhalit pacienty s počínající progresí nemoci nebo s vyšším rizikem těžšího průběhu RS. Tato informace nám poté umožní podniknout patřičné kroky, abychom zabránili poškození centrálního nervového systému nebo jej omezili. Nehasme požár − zastavme vzplanutí nemoci hned z úvodu!
Při roztroušené skleróze jsou oblasti postižené autoimunitním procesem rozesety po centrální nervové soustavě – odtud i název nemoci. Variabilita projevů i rychlosti rozvoje postižení je navíc poměrně široká. S nadsázkou lze říci, že existuje tolik forem roztroušené sklerózy, kolik je pacientů. Jak tedy podchytit mnohdy i skryté projevy nemoci? Které testy a metody jsou pro sledování pacientů ideální? Jak odhalit přechod do sekundárně progresivní formy? A proč je to důležité? To vše ve své přednášce vysvětluje MUDr. Michaela Andělová, Ph.D., z Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Už lord Kelvin věděl, že „nemůžeme řídit, co neumíme změřit“. A to platí nejen ve fyzice, ale i v medicíně. Aby bylo možné pacientovi ušít léčbu na míru, musíme o něm vědět řadu podrobností. A abychom byli rychlejší než nemoc a postižení předcházeli, musíme jeho stav hodnotit opakovaně.
Komplexní vyšetření pacienta s roztroušenou sklerózou (RS) by mělo proběhnout minimálně 1× ročně a mělo by zahrnovat vyšetření fyzických, kognitivních a smyslových funkcí, ale i zhodnocení funkce střev, močového měchýře a celkového stavu. Kromě zcela samozřejmého klinického rozhovoru a neurologického vyšetření, které provádí lékař, lze pro identifikaci a zaznamenání progrese RS s výhodou využít řadu dalších přístupů:
Při posuzování disability se již více než 30 let používá škála EDSS (Expanded Disability Status Scale). Je založena na standardním neurologickém vyšetření 7 funkčních systémů (zrakový, kmenový, pyramidový, mozečkový, senzitivní, mentální, sfinkterové funkce) a na zhodnocení chůze nebo aktuální mobility či soběstačnosti. Škála EDSS má však bohužel i řadu nedostatků či limitací. V praxi je proto vhodné doplnit ji dalšími metodami.
Skvělým nástrojem, který škálu EDSS doplní, je MSFC (Multiple Sclerosis Functional Composite). Navíc jej může na rozdíl od EDSS provádět i sestra. Zahrnuje 3 testy:
Rychlé strukturované sebehodnocení pacientem přináší dotazník MSSC (kontrolní seznam příznaků RS). Hodnotí 5 podskupin (motorickou funkci, poruchy smyslového vnímání, duševní a emocionální problémy, funkci střev a močového měchýře a příznaky na mozkovém kmeni).
Sledování a hodnocení kognice u pacientů s RS může posloužit jako důležitý indikátor progrese onemocnění. Často totiž předchází zhoršování fyzické disability. Testy obvykle provádí neuropsycholog, pacienty na toto vyšetření ovšem běžně doporučuje sestra, která si kognitivního deficitu mnohdy všimne jako jedna z prvních. Ke screeningovému vyšetření kognice je ideální testová baterie MACFIMS (Minimal Assessment of Cognitive Function in Multiple Sclerosis), případně její zkrácená verze BICAMS (Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis). Skládá se ze 3 testů pokrývajících 3 kognitivní domény:
Podchytit a vyhodnotit závažnost relapsu je klíčové pro jeho léčbu i další managment nemoci. To, co nám referuje pacient během pravidelné kontroly, může být jen špička ledovce. Pracovní skupina odborných sester s RS specializací proto vyvinula stručný, ale kompletní hodnoticí nástroj, který může pomoci rozpoznat příznaky relapsu, posoudit jeho dopad na běžný život pacientů a zhodnotit odpověď na jeho léčbu – tzv. dotazník ARMS (Assessing Relapse in Multiple Sclerosis).
S příchodem magnetické rezonance (MRI) se otevřely zcela nové obzory. Pomocí MRI mozku a míchy je totiž možné podchytit i aktivitu nemoci, kterou běžným klinickým vyšetřením nerozpoznáme.
V neposlední řadě nesmíme zapomínat na neinvazivní a bezpečnou metodu OCT (optickou koherenční tomografii) umožňující rychlé vyhodnocení postižení zrakového nervu.
Kvalita života je obtížně uchopitelný a velice široký pojem. Ve finále je to však to, co je pro pacienta zásadní. V rámci screeningu zpravidla postačí cílený rozhovor. U vybraných pacientů lze využít některou z řady dotazníkových metod. Tato hodnocení však mohou být časově náročná. Příkladem je testová baterie MSQLI (Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory) sestávající z 10 samostatných všeobecných hodnoticích škál i škál specifických pro RS. Kompletní vyplnění trvá 30−45 minut, pro zkrácení této doby je možné některé škály vynechat.
Nedílnou součástí péče o pacienty s RS by měla být diskuse o duševním či emočním zdraví a jeho posouzení. Doporučuje se, aby ošetřovatelé hovořili s pacienty o různých aspektech nálady včetně deprese, úzkosti, vyčerpanosti, podrážděnosti, smutku, hněvu a výkyvu nálad. Výskyt těchto obtíží je u pacientů s RS významně vyšší než v běžné populaci. Někteří mohou vyžadovat i odbornou psychologickou či psychiatrickou péči.
Covidová pandemie nahrála rozvoji telemedicíny a posuzování stavu pacienta i na dálku. Řadu z výše uvedených testů lze provádět i po telefonu nebo prostřednictvím digitálních dotazníků. Zejména u časově náročných testů to může být i rozhodující faktor. Jindy však posouzení na dálku osobní kontakt nenahradí. Je tedy s výhodou obojí kombinovat.
Metod usnadňujících kvantifikaci obtíží a hodnocení vývoje RS máme k dispozici skutečně pestrou paletu. Zásadní je však spolupráce pacienta, lékaře i sestry. Jen tak se zvyšuje pravděpodobnost včasného odhalení pacientů, kteří bližší testování a případnou úpravu léčby potřebují. Tíha péče neleží jen na zdravotnickém personálu. Už při stanovení diagnózy je třeba nasměrovat pacienty tak, aby byli schopni posouzení svého stavu a věděli, kde mohou v případě potřeby získat doporučení k dalšímu vyšetření. Měli by také mít k dispozici potřebné kontaktní údaje pro případy nouze.
(dos)
Studijní materiály ve formě prezentace v PDF pro vás připravujeme.
Vzdělávací program určený pro sestry vytvořila společnost Novartis.
CZ2208082877/08/2022
