Jak poznat rozdíl mezi relapsem a pseudorelapsem? Jaká jsou specifika roztroušené sklerózy v pozdním věku? A jak zapojit pacienta do komplexní léčby této nemoci? Zaměříme se na podporu pacientů a pečovatelů během jejich boje s RS. Konkrétně pak na jejich edukaci a nutnost individuálního přístupu se zaměřením na aktivní zapojení samotných nemocných.
V rámci první přednášky již tradičního edukačního semináře pro sestry se MUDr. Ivana Obhlídalová z MS centra Nemocnice Teplice zaměřila na problematiku podpory pacientů a jejich pečovatelů. Konkrétně pak na jejich edukaci a nutnost individuálního přístupu se zaměřením na aktivní zapojení samotných nemocných. Přednášející při tom využila nejenom své klinické zkušenosti, ale i připravené dotazy sester, které s pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) pracují. Hned v úvodu přednášející zopakovala trochu základní, ale zásadní teorie − tedy rozdíly mezi relapsem a pseudorelapsem.
Relaps (ataka) je definován jako manifestace nových či rekurentních symptomů trvajících déle než 24 hodin (včetně paroxysmálních symptomů) v nepřítomnosti horečky nebo infekčního onemocnění. Někdy je však relativně obtížné ho rozpoznat, zejména pro nové pacienty. Příznaky RS mohou kolísat i z řady jiných důvodů. „Na začátku nemoci nemusejí pacienti sami na sobě ataku rozpoznat. Proto jsme na telefonu či e-mailu. Je důležité, aby se pacient mohl poradit. Časem řada z nich zjistí, že se stejné zhoršení krátkodobě projevuje v konkrétních situacích – například v návaznosti na námahu či vyšší teplotu,“ podotkla přednášející.
Zhoršení neurologických obtíží (únava, rozmazané vidění apod.) může být vyvoláno zvýšenou teplotou – během horkých letních dní, po saunování, při cvičení nebo i při zvýšené tělesné teplotě během infekce. Tento jev se nazývá Uhthoffův fenomén a není nikterak nebezpečný. Jeho znalost však může přispět ke zvýšení kvality života. Pokud pacient ví, které situace mu činí tyto obtíže, může jim předcházet například použitím chladicí vesty nebo přesunutím cvičení na ranní či večerní hodiny.
Hned v další části se MUDr. Obhlídalová v reakci na dotaz sestry zaměřila na sekundárně progresivní RS. Vysvětlila, že jak zánětlivá aktivita, tak neurodegenerace jsou přítomné již od počátku nemoci. S postupem času však začíná ubývat zánětlivé aktivity, kterou jsme schopni léčebně ovlivnit. Zároveň také ubývá rezerv a po akutní atace již nedochází k úplné úpravě stavu. Zhoršování neurologických obtíží se pozvolna kontinuálně objevuje i mezi relapsy. Pacient přechází z relabující-remitující formy nemoci do formy sekundárně progresivní, kdy jsou terapeutické možnosti již menší. Proto je zásadní začít s léčbou co nejdříve.
Léčba RS není jen o lécích. Její managment musí být komplexní a zásadní je aktivní zapojení samotného pacienta. Nemocní (i jejích blízcí) by proto měli být dostatečně informováni, co pro své vlastní zdraví a pohodu mohou udělat.
Pozitivní (krátkodobý) stres v reakci na akutní situaci je prospěšný. Negativní, dlouhodobý stres má ovšem množství negativních důsledků. Během stresové reakce se vyplavuje řada hormonů, zvyšuje se krevní tlak a inzulinová rezistence. Tělo je v „pohotovosti“, připravené okamžitě zaútočit, dostává se do prozánětlivého stavu. Pravděpodobnost, že zaútočí na vlastní buňky, se tak zvyšuje. „Když na zajíce míří jeden myslivec, má zajíc velkou šanci utéct. Když jich míří tisíc, alespoň jeden se s vysokou pravděpodobností trefí,“ nabídla dr. Obhlídalová trefné přirovnání.
Následně dodala zajímavé tipy ke zvládání stresu, které pocházejí přímo od pacientů. Důležité je i v negativních situacích hledat pozitiva, nenechat si „jedním mrakem zkazit celé nebe“. Při odpočinku je dobré se soustředit na daný okamžik, nezatěžovat se například během výletu s rodinou problémy v práci. Pokud předpokládáme problematickou situaci, je s výhodou se na ni připravit, přichystat si plán, jak ji zvládneme. Umět bychom také měli delegovat úkoly a důvěřovat ostatním, protože nemusíme vše zvládat sami. A v neposlední řadě bychom při zvládání stresu neměli podléhat obezličkám, jako je kofein či alkohol.
Jak na to prakticky? I s tím dokázali poradit dlouholetí pacienti. Zásadní je pěstování mezilidských vztahů, pomůže samozřejmě rovněž sport a „zbavení se sebelítosti“. Podstatná je také důvěra v léčbu a ošetřujícího lékaře a ujasnění si životních priorit. „Řada pacientů po sdělení diagnózy opustila nefunkční vztahy či nenáviděné zaměstnání,“ potvrdila přednášející.
Časy, kdy bylo cvičení pacientům s RS zakazováno, jsou dávno minulostí. Dnes již víme, že je zcela nezaměnitelnou součástí terapie. Jednak zvyšuje schopnost kompenzovat neurologické postižení, jednak má i neurogenní efekt, a tedy přímý pozitivní vliv na zdraví centrálního nervového systému.
Prozánětlivý stav kromě stresu působí i nadbytek hormonálně aktivní tukové tkáně. Obézní lidé se také hůře hýbou, hůře spí a příznaky RS se tak akcentují. Dále je prokázáno, že s obezitou souvisí vyšší počet lézí na magnetické rezonanci.
Důležitost dostatečné hladiny vitaminu D pro příznivější vývoj nemoci snad již není třeba připomínat. Přednášející však zdůraznila, že je vhodné dotazovat se pacientů i na formu podání – zejména u těch, u kterých se nedaří dosáhnout žádané hladiny. Vitamin D je rozpustný v tucích, měl by tedy být podáván například spolu s jogurtem či sýrem. Pokud pacient zapije vitamin D čajem, efekt se nedostaví.
Kromě cvičení svalů je neméně zásadní i cvičení mozku. O to více u pacientů s RS, kteří kognitivními obtížemi trpí často. Pomoci může řada speciálních knih, křížovky, deskové hry, sudoku, logické hádanky, studium jazyků nebo samotné kognitivně náročné povolání. „Profesoři, herci, lidé, kteří celý život memorovali, měli po smrti na mozku nález odpovídající Alzheimerově demenci, klinicky se však žádné obtíže neprojevily,“ ilustrovala význam tohoto „tréninku“ dr. Obhlídalová.
Obtížně uchopitelným a častým steskem pacientů s RS je únava. Ta je jednak primární, způsobená vlastním onemocněním, protože demyelinizovaná vlákna vedou informaci pomaleji a na vše je třeba vynaložit více úsilí. Sekundární příčinou potom mohou být problémy se spánkem související s křečemi či sfinkterovou poruchou nebo i deprese.
Kromě léčby sekundární únavy (tedy vlastní dlouhodobé i symptomatické léčby RS) by měl pacient dodržovat spánkové desatero: spát pravidelně, hodinu před usnutím nesledovat elektronické přístroje s modrým světlem, spát v chladné místnosti, vyhnout se kofeinu atd. Důležité je také hned své snahy nevzdat. „Mozek se musí naučit, kdy je čas spát. Pokud spánková porucha trvala roky, nemůžeme čekat efekt za týden,“ upozornila autorka sdělení.
Kouření vede k axonální degeneraci, postihuje oligodendrocyty, způsobuje demyelinizaci. Dramaticky zhoršuje prognózu RS. „Pokud pacient kouří, je to, jako by měl dvě RS vedle sebe. Jen si jednu dobrovolně kupuje ve stánku,“ glosovala přednášející. Přestat s kouřením je tedy hned jedna z prvních věcí, co by měl nově diagnostikovaný udělat. Nemusí být na to sám, pomoci může praktický lékař nebo i síť center pro odvykání závislosti na tabáku.
Vedle kouření je předmětem zájmu i další častá neřest – alkohol. Bezpečnost jeho příjmu je značně individuální, obecně se nicméně uvádí jako hranice 10 malých piv či 7 150ml sklenic vína týdně.
Nemocných s pozdním nástupem RS je málo. RS je hlavně chorobou mladých dospělých. I vzhledem k velkému rozvoji terapeutických možností se však v dnešní době velká část pacientů diagnostikovaných v mládí dožívá opravdu zaslouženého věku a jejich podíl narůstá.
RS má v této fázi života řadu specifik. Ubývá zánětlivé aktivity a přibývá hůře ovlivnitelné neurodegenerace. Zároveň se objevuje řada komorbidit a hrozí tak lékové interakce. Účinek „biologické léčby“ v této věkové kategorii je navíc jen mizivě prozkoumán. Starší osoby i pacienti užívající další léky jsou totiž zpravidla z lékových studií vyřazeni. U starších lidí je proto vždy potřeba přísně individuálně zvažovat přínosy a rizika „biologické léčby“ a někdy je vhodné po vzájemné domluvě i její vysazení. Nemělo by se tak ale dít rozhodně paušálně.
Dále je zásadní uvědomovat si překryv projevů RS s dalšími chorobami i stárnutím (problémy s močením, pohyblivostí, kognicí ad.). Zejména u starších pacientů je proto vhodné doporučit důkladnější vyšetření k vyloučení jiné příčiny současných neduhů. „Starší pacient s kognitivním postižením může mít Alzheimerovu nemoc. Pacient s močovou retencí může mít benigní hyperplazií prostaty. Žena s inkontinencí může mít problémy s pánevním dnem,“ upozornila přednášející.
Cílení na podstatu problému je krásné a elegantní řešení. Hodně parády však dokáže nadělat i symptomatická terapie, a to nejen po ukončení léčby chorobu modifikujícími látkami. Symptomatická terapie může být jak farmakologická, tak nefarmakologická a dokáže ovlivnit řadu příznaků RS, jimiž jsou mimo jiné:
Symptomatickou léčbu je ideální vést ve spolupráci s ergoterapeuty, fyzioterapeuty i psychology. Kvalitně nastavená psychoterapie či rehabilitace totiž mnohdy dokáže divy. Značné zvýšení kvality života mohou přinést i zdravotní a zvláštní pomůcky. O zdravotní pomůcku (například invalidní vozík) žádá lékaře a hradí ji zdravotní pojišťovna, o zvláštní pomůcku (například pro úpravu automobilu) se stará úřad práce a její vhodnost určuje lékař České správy sociálního zabezpečení.
(dos)
Dovolujeme si Vás oslovit s výzvou k zapojení se do 21. ročníku celostátního průzkumu Nejlepší nemocnice roku 2026 a Zdravotní pojišťovna roku 2026.
